Magda ma 17 lat, urodziła się z wadą wrodzoną twarzo-czaszki rozpoznaną jako rzadki zespół Crouzona, już w wieku 4,5 miesiąca przeszła skomplikowaną operację przedniej części czaszki i oczodołów w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu. Kolejna operacja tylnej części czaszki planowana wstępnie na październik 2006r. z powodu wykrytego zaawansowanego wodogłowia (które pojawiło się po pierwszym zabiegu) doszła do skutku dopiero w 2009 roku. Na przełomie października i listopada 2006r. Magda przeszła kilka zabiegów operacyjnych w Krakowie i Zielonej Górze związanych z wstawieniem zastawki i komplikacjami w funkcjonowaniu układu zastawkowego. W czerwcu 2007r. przeszła operację przepukliny pachwinowej, a w 2009 roku doszła do skutku długo odwlekana operacja tylnej części czaszki. Wiązała się ona z dwoma zabiegami operacyjnymi, których celem było wstawienie a następnie zdjęcie specjalnego aparatu, który „zainstalowany” przez ponad 3 miesiące na precyzyjnie rozciętej czaszce dziecka pozwolił na wyciągnięcie tylnej część czaszki o 3,5 cm do tyłu. W październiku 2011 roku zespół specjalistów z Polski i ze Stanów Zjednoczonych zdecydował o konieczności dalszego wyciągnięcia czaszki o 2,5 cm i przeprowadzono operację podczas której ponownie „zainstalowano” na czaszce Magdy specjalny aparat, który usunięto w marcu 2012r. Wiosną 2012 roku Polsko-Amerykański zespół specjalistów prowadzący od kilku lat Magdę zdecydował o kolejnym kroku w jej leczeniu, którym miała być plastyka czoła i oczodołów. Zabieg ten wymagał wcześniejszego przeniesienia zastawki związanej z wodogłowiem z okolicy skroni na tylną cześć czaszki. W czerwcu 2012 roku w Zielonej Górze przeprowadzono próbę podwiązania drenu zastawkowego, która potwierdziła niestety, że Magda nie jest w stanie żyć bez układu zastawkowego. Z uwagi na wąskie komory płynowe w tylnej części głowy zabieg przeprowadzili we wrześniu neurochirurdzy z Poznania z zastosowaniem nowoczesnego systemu neuronawigacji. Podczas zimowej wizyty lekarzy ze Szpitala Dziecięcego w Philadelphii 4 grudnia 2012 roku Magda została poddana zabiegowi plastyki czoła i oczodołów w Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu. Zabieg był bardzo ciężki i nie obył się bez komplikacji, Magda traciła bardzo dużo krwi, a deformacje czaszki i jej gruba kość sprawiły duży kłopot chirurgom. Po zabiegu Magda spędziła 8 dni na intensywnej terapii pooperacyjnej z czego 4 doby była utrzymywana w śpiączce farmakologicznej. Do domu wróciliśmy przed Świętami. Zabieg ten bardzo osłabił Magdę zarówno fizycznie jak i psychicznie, pomimo intensywnej rehabilitacji dojście do siebie zajęło jej kilka miesięcy.
Badania słuchu przeprowadzone w klinice w Poznaniu, potwierdziły obawy o obustronny niedosłuch Magdy, a z uwagi na bardzo wąskie przewody słuchowe i ryzyko infekcji, trudnym zadaniem okazało się dobranie odpowiedniego aparatu słuchowego. Po próbach przeprowadzonych w Centrum Terapii Słuchu KIND w Poznaniu, udało się dobrać odpowiedni aparat na przewodnictwo kostne w formie zakładanej na głowę opaski. Koszt aparatu okazał się bardzo wysoki i wyniósł ponad 10.000 zł (udało się go zakupić dzięki wsparciu z 1% podatku).
Po dłuższej przerwie w maju 2017 roku międzynarodowy zespół chirurgów przeprowadził w Krakowskim szpitalu zabieg polegający na usunięciu licznych zespoleń okołoczaszkowych i plastyce sporych nierówności w górnej części czaszki. Tym razem Magda dzielnie zniosła operację i szybko doszła do siebie.
Od 2014 roku obserwujemy u Magdy pogłębiający się niedowład i przykurcz lewej ręki, pomimo rehabilitacji w 2017 roku niezbędna okazała się pilna operacja ręki. Termin zabiegu planowanego w Poznańskiej klinice okazał się zbyt odległy (oczekiwanie ponad 3 lata), byliśmy więc zmuszeni przepro-wadzić zabieg w grudniu 2017 roku w prywatnej klinice w Poznaniu (koszt zabiegu wyniósł ponad 8.000 zł + wizyty kontrolne).
Kolejnym problemem z którym Magda musiała się zmierzyć jest epilepsja. Pierwszy atak pojawił się w lipcu 2016 roku, a po nim w kilkutygodniowych odstępach pojawiły się kolejne. Po konsultacjach i badaniach neurologicznych w Zielonej Górze i Wrocławiu, Magda przyjmuje na stałe leki na epilepsję.
Od 2015 roku jesteśmy także po opieką specjalistycznej poradni ortodontycznej we Wrocławiu, dzięki której udało się znacznie poprawić stan uzębienia Magdy.

Obecnie Magda czuje się dobrze, chętnie chodzi do szkoły, uczęszcza na szeroko pojętą rehabilitację (ćwiczenia ogólnousprawniające, logopeda, pedagog i psycholog).
Bardzo dobrą formą rehabilitacji są też turnusy rehabilitacyjne i lecznicze, na które staramy się wyjeżdżać z Magdą 1-2 razy w roku (na ferie zimowe i na wakacje). Pobyty takie poprzez prowadzoną codziennie rehabilitację oraz dzięki zmianie klimatu i otoczenia świetnie wpływają zarówno na zdrowie fizyczne jak i psychiczne Magdy.

Spora ilość specjalistów, pod których opieką znajduje się Magda generuje też dużą ilość wyjazdów po całej Polsce, regularnie jeździmy do Wrocławia, Poznania, Krakowa, Warszawy, Olsztyna i Katowic. Roczny koszt dojazdów, pobytów i opłat za wizyty to co najmniej kilka tysięcy złotych, dochodzą do tego wysokie koszty turnusów rehabilitacyjnych i aparatu słuchowego, który po kilku latach byliśmy zmuszeni wymienić. Wszystko to sprawia, że z wieloma wyzwaniami nie bylibyśmy w stanie zmierzyć się bez pomocy wspierającego nas Stowarzyszenia Warto Jest Pomagać.
Wsparcie finansowe jakie otrzymujemy dzięki zbiórce obecnie 1,5% podatku oraz darowizn na leczenie Magdy, ma dla nas ogromne znaczenie, dlatego Wszystkim wspierającym nas od lat bardzo dziękujemy i gorąco zachęcamy do wsparcia Magdy także i w tym roku.  

Dane potrzebne do wskazania Organizacji Pożytku Publicznego w deklaracji PIT:

Numer KRS: 0000318521
dodatkowo w polu „cel szczegółowy 1%” proszę koniecznie wpisać: MAGDA RAUBO

Darowizny na rehabilitację i leczenie Magdy można wpłacać na indywidualne subkonto Magdy:
Stowarzyszenie Warto jest pomagać
nr rachunku: 52 1140 1850 0000 2096 6400 1125
Możesz też wesprzeć leczenie Magdy wygodnie poprzez wpłatę online za pośrednictwem Stowarzyszenia Warto Jest Pomagać:

PRZEJDŹ DO PŁATNOŚCI ON-LINE

Za okazaną pomoc i wsparcie Wszystkim bardzo dziękujemy !

Beata i Przemysław Raubo